column over het wel en wee van een gezin met een gehandicapt kind

Handbike

Als ouder van een gehandicapt kind is het leven behoorlijk ingewikkeld en vermoeiend. Onze zoon is meervoudig gehandicapt. Hij is spastisch, moeilijklerend en heeft een mengvorm van een aantal psychiatrische stoornissen. Dat is een aardige bagage voor een kind van dertien. Dat brengt veel zorgen en verdriet met zich mee. Daarnaast zijn er veel hindernissen. Neem nou de voorzieningen.
Tot vijf jaar liep hij niet. Hij onderging een zesuurdurende operatie. Daarna lang revalideren. Hij zette zijn eerste zelfstandige schreden op deze aarde toen hij zeven was. In en om het huis en de school loopt hij nu zonder hulpmiddelen. Gaan we verder dan driehonderd meter, dan heeft hij een rolstoel nodig. Lange stukken zelf zijn rolstoel voortbewegen is te vermoeiend. Meestal komt het erop neer dat wij hem moeten duwen. Hij wil zelfstandig zijn. Meer controle over zijn lijf en leven. Een handbike leek de ideale oplossing. Voor de niet- ingewijden: een handbike is een extra wiel dat aan de rolstoel geklikt kan worden; door met je handen de licht en makkelijk bedienbare ‘pedalen’ te draaien, kun je fietsen.
Aanvragen dus zo’n ding. Op school met de ergotherapeute en een adviseur van de revalidatieservice gekeken welke handbike voor hem het meest geschikt is. Een aanvraag ingediend. Zo’n aanvraag moet in Amsterdam naar Stichting Tot en Met. Zij geven advies aan de gemeente. De gemeente beslist uiteindelijk of de aanvrager de voorziening krijgt. De komst van een adviseur van Tot en Met liet een half jaar op zich wachten. In die tijd heb ik zeker tien keer gebeld. Ze waren aan het verhuizen en gingen over op een ander computersysteem. We waren nog niet aan de beurt.
De eerste dag van de zomervakantie kwam er een aardige, zeer welwillende dame van
Tot en Met bij ons langs. Ze vond het een schande dat het zo lang had geduurd. Zeker omdat het hier een aanvraag voor een kind betrof. Nu is een kind in de groei snel aan een nieuwe voorziening toe. Dat hadden wij in het verleden al eens ondervonden. Een driewielfiets arriveerde anderhalf jaar (!) na de aanvraag. We moesten meteen de molen weer in om een nieuwe aan te vragen.
Het advies van de aardig dame was positief. De gemeente maakte echter bezwaar. Onze zoon had al een driewielfiets en een tandem (voor een volwassene en een kind). En had hij wel inzicht in het verkeer? Twee maanden en vele telefoontjes later kwam uiteindelijk het akkoord. Voorwaarde was dat we de tandem zouden inleveren. Goed dan.
Nu was de leverancier aan de beurt. Hij bestelt een voorziening bij de fabrikant. Is ie op voorraad, dan hoeft dat niet zo lang te duren. Zo niet, dan kun je er nog wel een half jaartje bijtellen. In drie maanden heb ik welgeteld vijfentwintig keer gebeld over de afleverdatum. Steeds schoof de planning op.
Tijdens mijn laatste telefoontje werd ik ontzettend boos. De handbike bleek helemaal niet besteld te zijn! “Waar blijft die handbike? Jullie hebben dus elke keer tegen me zitten liegen. Mijn kind wil nu eindelijk wel eens rijden met die rolstoel. Ik wil dat u me vandaag nog terugbelt. Ik pik het niet meer!”
De geschrokken meneer beloofde zijn best te doen. Ja ja, dat zal wel … Mijn beklag gedaan op school. “Dit komt helaas vaak voor”, was hun reactie. Er zijn weinig leveranciers van voorzieningen voor gehandicapten. Maken zij misbruik van hun monopolie?
De volgende dag hadden wij de handbike in huis. De rolstoel is inmiddels twee keer terug geweest naar de leverancier. Er klopte iets niet met de handbike. We wachten nu op een nieuwe reparatie. Ze hebben een fout gemaakt. Hij is niet inklapbaar meer.
Over een paar weken gaan we op vakantie. Hopen dat ie mee kan. Hadden we dat rotding maar nooit aangevraagd.